mandag 5. mai 2014

Utfordrende måneder!

Det har vært noen veldig utfordrende måneder i det siste. Har tilsammen tilbragt over 2 måneder på sykehuset.. 
Det hele startet med feber og infeksjon i stentene som var innlagt, så de fjernet dem.
Jeg må ha utvendig kateter midlertidig til infeksjonen er borte. 

På fredag 7 mars drog jeg hjem på perm med et håp om at helgen kunne bli som jeg hadde planlagt, og at jeg ikke skulle ha for mye smerter. Hele den herlige jentegjengen min skulle feire min 35 års dag med champagnelunsj på Sabi Sushi. 
Jeg klarte å være der i 2 timer, men da ble smertene uutholdelige, så jeg måtte bare dra på sykehuset. Men jeg storkoste meg de timene jeg fikk sammen med mine beste venninner. Måtte tørke noen tårer når jeg gikk, ble så lei meg.





Ellers på sykehuset gikk jeg gjennom mye utredning: Siden gastrolegene skulle utrede meg ble det ny CT. Utifra denne trodde de det var i tykktarmen problemet lå. Så jeg ble lagt i narkose, mens de sjekket hele tykktarmen med kamera. Der fant de ingenting. Så dagen etter var det tynntarmen som skulle sjekkes. Da måtte jeg om morningen drikke forferdelig ekkel kontrastvæske, og det ble tatt 3 røntgenbilder i løpet av dagen for å sjekke hvordan væsken oppførte seg i flere deler i tynntarmen. Siden dette var en fredag, og ingenting blir gjort i løpet av helga fikk jeg perm igjen.

Men jeg hadde så utrolig vondt i magen hele helga. Vi var i middagsbesøk på lørdagen, jeg klarte meg utrolig bra til tross for mye vondt. Mine venner tar så godt vare på meg, der kan jeg ligge godt på sofaen og slappe av. 






Søndagen startet bra, uten smerter, så da var vi i selskap en liten stund på søndag hos min bror. Det er så deilig å få kose med lille tantegullet mitt. ❤️
 Etterhvert på ettermiddagen ble igjen smertene uutholdelige så vi drog rett på sykehus.




Mandag morgen kom gastrolegen for å prate med meg. Han er så utrolig snill og hyggelig. Viser mye omsorg, holder meg på armen, skryter hvor flink jeg er til å mestre situasjonen min etc. 

Beskjeden var dog ikke så hyggelig, det har også spredt seg til flere deler av tynntarmen, derfor jeg sliter så ekstremt med magesmerter. Så de bestemte seg for å operere meg, gjøre en bypass operasjon. Dette skulle bli gjort straks, men jeg ble uheldigvis syk med høy feber og crp. Så operasjonen ble utsatt en uke. Imens ble jeg liggende på sykehuset grunnet smertene, og jeg måtte få mye smertestillende.

Operasjonen var heldigvis vellykket. Men jeg sleit natten etterpå noe forferdelig da epiduralen ikke fungerte, så det var en natt i helvete. Neste dag la de inn ny, og da ble det straks bedre.


Det ble et ufattelig langt sykehus opphold på meg med mange nedturer og noen oppturer. Besøkene jeg orket å ha innimellom hjalp på. 









Men skal ikke legge skjul på at det har vært tøft. Ble veldig deprimert på slutten. Kjenner mye på frykten om at jeg ikke skal komme meg ovenpå igjen, at jeg ikke skal få gode dager.
I påsken kjente jeg at det var på tide å komme meg hjem. Men jeg ligger fremdeles hjemme på sofaen uten krefter og energi. Helt pyton.




Håper hver dag at det skal bli litt bedre. Har en tur til københavn vi skal på i slutten av mai som jeg må bygge meg opp til. Krysser fingrene for at det blir noe av. 




Stor klem fra Renate

tirsdag 11. februar 2014

Vennskap & familie er verdifullt og sårbart på samme tid! ❤

Det er vanskelig å forstå, at livet er i bevegelse, hele tiden. Mennesker kommer og mennesker går.
Februar er en måned for meg som representerer familie. 
Grunnen til dette er fordi vi er så veldig mange som har bursdag denne måneden. Foreldre, søsken, meg selv, mannen min, stefar, onkel, flere venner.
Som regel innebærer det selskaper og koselig kvalitetstid.

Men jeg har, som sikkert mange andre svært kompliserte familieforhold, så det er utrolig mange hensyn å ta. En kabal må legges om tidspunkter, og forskjellige dager til forskjellige folk, ikke alle går overens.
Sånn har det vært nesten hele livet. Man aksepterer at sånn er det, man er nødt, for visse ting kan man ikke endre på. 
Men det setter også mange følelser i sving.

For når man tenker litt etter, om hvor skjørt livet er, ønsker man ofte at man gjør andre valg, at man prioriterer annerledes, at man tar bedre vare på hverandre?



Men det fungerer dessverre ikke alltid sånn. Folk er forskjellige, det er så mange meninger, synspunkter og ikke minst følelser å ta hensyn til. Uoverensstemmelser blir for store, uenighetene for mange.

Dette er et tema som er både sårt og vanskelig, men det er allikevel så viktig for meg å sette ord på det.
Jeg bruker mye av min tid og energi til å tenke og føle rundt dette.

Hvorfor må ting være så komplisert alltid? Kan vi ikke bare være sammen? Ha det koselig i sammen? Respektere hverandre? Være glad i hverandre?

Det samme gjelder også vennskap.

Vennskap forandrer seg naturlig over tid, noen mister man grunnet avstand, man vokser fra hverandre, barn, ektefelle, forskjellige interesser etc. Mens andre forsvinner av årsaker man overhodet ikke forstår.   
 
Noen ganger er konflikter nødvendige for forandring og utvikling.

Men å miste venner eller familie av årsaker jeg ikke kan gjøre noe med, har lært meg mye om tap.
Det er en tung lærdom, og det gjør noe med meg.
Noen legger mer i et vennskap enn andre, noen ønsker hele tiden mer og gir mer.
Men hvor lenge skal en prøve hvis det ikke gjengjeldes? Man kan ikke tvinge på plass noe som ikke ønsker å være der. Kanskje man må bare slippe taket?





Etter at jeg ble syk har jeg dessverre opplevd at de jeg trodde stod meg nærmest, bare forsvinner lenger og lenger unna.
Kanskje realiteten er for sterk? Kanskje de ikke vet hva de skal gjøre eller si i situasjonen man står i, kanskje de har nok med seg selv? Jeg har fått høre det også: "Jeg har ikke tid i min travle hverdag."
Jeg blir skuffet og lei meg, og det gjør vondt. Noe man trodde var usårbart og sterkt, viser seg å være det motsatte.

Kanskje sykdommen har forandret meg?  Man blir gjerne mer sårbar? 
Jeg har kanskje andre behov, ønsker andre ting. Får andre verdier. 

Jeg vet jeg ønsker mer åpenhet, mer ærlighet. Jeg ønsker meg de vennskap som innebærer besøk, om det er hjemme eller på sykehuset. De som ringer til meg og hører hvordan jeg har det, de som lurer på hva jeg trenger, eller vil prate om løst og fast. De som er der når dagene er gode, men også når jeg er syk og trenger det som mest.
Men ikke minst ønsker jeg å være der for dem. Jeg ønsker å bli inkludert i både oppturer og nedturer i hverdagen. Jeg vil vite hvordan de har det, innerst inne, jeg vil være der for dem, alltid. Jeg vil de skal vite at jeg bryr meg. Det skal aldri være noen tvil. 




Heldigvis, har jeg dette, i mange av mine venninner. Kjenner meg stolt når jeg tenker på dem jeg har rundt meg, så heldig jeg er. Hva skulle jeg gjort uten?
Jeg er veldig takknemlig for alle jeg har rundt meg som virkelig bryr seg, nye eller gamle venner som er kommet styrket gjennom prosessen. 
Familie & venner som aksepterer meg for den jeg er, og gir meg en følelse av tilhørighet & trygghet . 

Så ta vare på hverandre, ta vare på vennskap & ta vare på familien så godt vi bare kan, de er verdifulle. 


Klem fra meg!



torsdag 23. januar 2014

Kontraster


Året 2014 fikk en uventet start. Kenneth var ute på årets første sykkeltur, og falt stygt. Utfallet var en knekt skulder, og i tillegg var den ute av ledd. Det ble operasjon og innleggelse på sykehus i en uke. 
Sånn helt plutselig ble han min pasient og våre roller er byttet om.

Heldigvis er formen min ganske grei for tiden, så det går bra. Vi får hjelp innimellom til både middag og støvsuging, og Nina Godhet kommer som vanlig 2 gange
r i uken og går tur med hundene. Takk og lov for gode venner og familie  

Men det er klart at det er tunge dager.
Jeg kjenner det godt på kroppen, den er sliten. 
Nå må jeg plutselig gå fast til behandling hos fysioterapeut.
Jeg prøver å ikke tenke så langt frem, ta en dag om gangen, og det gjør det faktisk mye lettere...

Plutselig kom det en veldig uventet opptur.
15. januar tok jeg en ny CT, på forhånd hadde jeg mottatt brev fra Rikshospitalet.
Tidlig i desember ringte legen min og fortalte at hun hadde diskutert saken min med en lege fra Rikshospitalet på en konferanse. Hun ville se på DNA testen og komme med en vurdering. 


Svaret hennes kom rett før jeg skulle ta CT. Hun argumenterte mot denne testen at vevet til et menneske reagerer annerledes enn testene som blir gjort i et reagensrør av blodet, og derfor var det ikke noen grunn til å eksperimentere med dette. Hun ville heller at jeg skulle bruke en kombinasjon av to cellegifter som jeg brukte mellom april og august i 2012 (Gemcitabin & Avastin). Jeg var tross alt "frisk" i ca. 6 måneder før jeg fikk tilbakefall etterpå, og for meg i den situasjonen jeg er i, er dette lang tid. Så jeg var forberedt på at nå var det oppstart av cellegift igjen. 

Legen ba meg komme rett opp på avdelingen etter jeg hadde tatt bilder for å diskutere oppstart. Vi satt i en liten time og ventet på resultatene. Småpratet med de herlige sykepleierne, og hadde faktisk også tilfeldig en liten prat med presten som jobber på sykehuset. Veldig koselig dame.

Sjokket ble stort da legen sa at tingene har holdt seg stabilt. Noen svulster har blitt større, noen har blitt mindre, men endringene er så små at det derfor kalles stabilt. 


Legen sier så at jeg ikke skal gå på noe behandling i det hele tatt fremover. I denne fasen er det viktig å la det være, la kroppen få hvile. Man må på en måte tenke at en må "spare" på den behandlingen som er et alternativ til behovet er der. Det gjelder både behandling i Tyskland og her hjemme. Både Kenneth og jeg ble litt målløse...


Jeg er veldig glad for at de har bestemt seg for å faktisk gi meg en ny sjanse på cellegift her hjemme, men jeg forstår også veldig godt at vi ikke gjør noe nå. Jeg kunne velge om jeg ville bli innkalt til kontroll, eller om jeg selv vil styre det, jeg valgte det siste.


Alt som er samlet inn til videre behandling i utlandet vil stå trygt på konto til behovet er der igjen, for det kommer, det vet vi, men forhåpentligvis om lang tid. 

En ny og uventet retning i livene våre, rett og slett. Jeg vet jo at jeg ikke er frisk, men det var allikevel et stort øyeblikk. 


Jeg føler at jeg på ny har fått livet i gave.
Jeg føler på meg at året 2014 blir et godt år.
Jeg vet at jeg skal feire livet ved alle anledninger jeg får.






Jeg feiret allerede i helgen med god mat og gode venner. Så utrolig deilig, vi storkoste oss. Lenge siden jeg har hatt skikkelig latterkrampe, og det hadde jeg flere ganger denne kvelden, så befriende.

Et godt minne  





 

Jeg har så mye å se frem til, så mange minner å skape sammen med andre

Stor tingen som bursdagsfeiring i februar med middag, humorshow og hotellovernatting med mannen. I tillegg skal dagen feires med venninner på champagnelunsj. Romantisk København tur i mai, og eventyrbryllup i Praha i juni. En spennende vår og sommer.

I tillegg kommer alle de små tingene som betyr så mye. 

Mange flere middager med venner og familie, lunsj på byen, venninnetreff, hytteturer, skogsturer og strandturer. Hverdagene og helgene, de står der uskrevne foran meg, og jeg gleder meg til å fylle de med det jeg ønsker. Jeg kjenner jeg smiler rundt, jeg kjenner på alle de gode følelsene. 

Det er så utrolig godt å leve, det er veldig godt å være meg akkurat nå






 Stor klem fra Renate